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Com doença degenerativa, menino de 5 anos que nunca havia saído do hospital recebe alta e vai para casa

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Com doença degenerativa, menino de 5 anos que nunca havia saído do hospital recebe alta e vai para casa

Criança vai continuar tratamento médico domiciliar. Família mora em Blumenau.

O menino Alexander, de 5 anos, nasceu com AME (Artrofia Muscular Espinhal), uma doença degenerativa, e nunca havia saído do Hospital Santo Antônio, em Blumenau, no Vale do Itajaí. Nessa quinta-feira (21), ele recebeu autorização médica para fazer tratamento domiciliar e pode ir para a casa da família.

 

A despedida na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) Pediátrica foi emocionante. A equipe cantou, tocou violão e enfeitou o local com balões, e teve também sorrisos e lágrimas. “É a alegria da UTI, o Ali. A gente chega, aquela animação dele, o sorriso dele, é a forma dele interagir. A gente se sente acolhida também, né. É uma tristeza feliz”, disse a enfermeira Alessandra Vilanova.

O médico Luiz Braun, coordenador da UTI Pediátrica, explicou que o menino agora tem condições de fazer o tratamento em casa.

“O Ali teve um diagnóstico anterior de AME, teve outras síndromes associadas. É uma doença muscular que ele tem, e que é degenerativa. A dele está estabilizada, ele não tem perdido nenhum movimento, nada, mas está estável. Então o tratamento todo continua, desse ponto de vista, da estabilização da doença dele”, disse.

 

Em casa, a criança vai receber a visita de uma equipe médica do município toda semana e os profissionais do hospital vão fazer acompanhamento da família. A residência porém, precisou ser adaptada. Por causa disso e pela falta de dinheiro para fazer as adequações, a saída de Alexander do hospital, que poderia ter sido no começo do ano, precisou ser adiada.

A família, então, começou uma campanha para conseguir construir um local apropriado para a criança. De março a novembro, foram arrecadados cerca de R$ 30 mil e conseguiu construir um espaço apropriado. Agora, Alexander está dormindo em casa, perto do quarto dos pais.
 
Com doença degenerativa, menino de 5 anos que nunca havia saído do hospital recebe alta e vai para casa
 

Clima de despedida do menino Alexander, em UTI de hospital de Blumenau (Foto: Marina Dalcastagne/NSC TV)

“É só alegria, como diz. Para que presente maior? Estar com o nosso filho em casa, com a família... são cinco anos, né”, disse Alexander Eble, pai do menino.

Ana Carolina, de 6 anos, contou que já sabe como precisa brincar com o irmãozinho a partir de agora. “Eu vou ensinar ele a jogar bola, jogando com a mãozinha e bem devagar”.

Para a mãe de Alexander, o filho é um exemplo e uma inspiração. “A gente acha às vezes que uma limitação é o fim, é uma sentença. E do Alexander não foi. Ele é uma superação, ele é o meu milagre. São cinco anos, um mês e 19 dias esperando por esse dia. É como se fosse uma nova vida”, disse Janice Westphal.

- G1 SC -

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