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Mãe de bebê com músculos fracos mantém campanha após negativa de tratamento no EUA: ‘Tudo por ela’

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Mãe de bebê com músculos fracos mantém campanha após negativa de tratamento no EUA: ‘Tudo por ela’

Segundo Denise Guidi, a família vai continuar buscando terapias e tudo que for necessário para dar mais qualidade de vida a menina, que mora em Marília. Valentina, de 1 ano e 7 meses, foi diagnosticada com a síndrome de Krabbe.

A mãe da pequena Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com a síndrome Krabbe, doença rara que, entre os sintomas, faz perder a força dos músculos, disse que a campanha para ajudar a filha vai continuar apesar do tratamento nos Estados Unidos não ter dado certo.

 

“Não vamos desistir. Vvou continuar fazendo tudo por ela. Procurando terapias, tudo de melhor para ela”, afirma a policial militar Denise Guidi.

 

Em uma postagem no perfil da menina no Instagram, Denise pede que as pessoas continuem orando e ajudando por meios das rifas e compra das camisetas da campanha. “Confiamos no milagre”, completa.

Mãe e filha viajaram para os Estados Unidos no dia 7 de janeiro, depois de uma intensa campanha na internet e também na cidade de Marília, onde a família mora, e na região.

A consulta no hospital Pittsburgh era a esperança da família. Valentina foi selecionada para participar de uma pesquisa que buscava um tratamento para doença, mas depois de 9 dias, Denise publicou um depoimento emocionado onde explicava que estavam voltando para o Brasil porque nada poderia ser feito nos Estados Unidos.

"Tiveram muitos exames, vários questionários e, enfim, a tão sonhada consulta da onde a gente tinha esperança. E é com muita tristeza e com o coração estraçalhado que eu digo a vocês que não deu certo. Os médicos afirmaram que a Valentina está com 90% do cérebro atingido e nos mandaram para casa.”

Mãe faz depoimento emocionante ao saber que Valentina não tem tratamento

Mãe fez depoimento emocionante ao saber que Valentina não tem tratamento

 

Qualidade de vida

 

De volta ao Brasil, a família tem se concentrado em buscar formas de aumentar a qualidade de vida da Valentina. “Estamos providenciando um carrinho melhor para ela, vamos ver o parapodium [equipamento que auxilia a pessoa a ficar em pé], tudo para que ela possa viver com mais conforto”, reforça Denise.

Mãe e filha estão na casa do irmão de Denise, em Santo André, e tem aproveitado os momentos juntas. Em um vídeo também postado na Instagram, Denise mostra Valentina comendo feijão e ela e os familiares também levaram a menina para conhecer o mar.

 
Depois de voltar dos EUA, Valentina conheceu o mar  — Foto: Denise Guidi/ Arquivo pessoal

Depois de voltar dos EUA, Valentina conheceu o mar — Foto: Denise Guidi/ Arquivo pessoal

“Nós não podemos perder essas oportunidades, não sabemos quando vamos ter de novo. Quando chegamos no aeroporto em Guarulhos, meu irmão disse que estava em Ubatuba, então aproveitamos e fomos para lá.”

 

Doença

 

De acordo com a mãe da menina, Denise Alves Guidi, a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio aos dez meses.

“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe.

 
Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução

Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução

Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe.

Segundo os especialistas, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.

A síndrome é rara - afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.

 
Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução

Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução

 

Apoio

 

A família vem recebendo muito apoio dos moradores de Marília e também de internautas depois que começou a fazer uma campanha nas redes sociais para custear o tratamento.

Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro e mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalham os pais da Valentina, vêm sendo realizados.

 
Jogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoal

Jogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoal

Os jogadores do Santos Futebol Clube gravaram um vídeo desejando "força" à Valentina. O grupo também doou uma camisa autografada para a família. O uniforme vai ser rifado para ajudar a custear os gastos com a menina.

 
Jogadores do Santos doam camisa autografada a família da bebê Valentina, de Marília

Jogadores do Santos doam camisa autografada a família da bebê Valentina, de Marília

- Por G1 Bauru e Marília - 26/01/2020

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