Viva Marilia | Viva Marília é a simplicidade através de conteúdos que façam a diferença na vida daqueles que dedicam seu precioso tempo para nos ler.

Mãe faz depoimento emocionante ao saber que bebê com músculos fracos não tem tratamento: 'Coração estraçalhado'

Data: / 524 views
Mãe faz depoimento emocionante ao saber que bebê com músculos fracos não tem tratamento: 'Coração estraçalhado'

Mãe e filha de Marília (SP) foram aos EUA para tentar tratamento, mas médicos afirmaram impossibilidade: 'Não deu certo', diz mãe. Valentina foi diagnosticada com síndrome de Krabbe, doença que faz perder a força dos músculos.

A mãe da pequena Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com a síndrome Krabbe, doença rara que, entre os sintomas, faz perder a força dos músculos, publicou um vídeo emociante nos Estados Unidos contando que sua filha não tem mais tratamento.

No vídeo, Denise Guidi conta que está voltando ao Brasil após o tratamento nos EUA não ter dado certo. Valentina foi selecionada para uma pesquisa de um hospital de Pittsburgh, onde tentava um tratamento para a doença rara.

 
Mãe faz depoimento emocionante ao saber que Valentina não tem tratamentoMãe faz depoimento emocionante ao saber que Valentina não tem tratamento
 

"Fizeram muitos exames, vários questionários e, enfim, a tão sonhada consulta da onde a gente tinha esperança. E é com muita tristeza e com o coração estraçalhado que eu digo a vocês que não deu certo. Os médicos afirmaram que a Valentina está com 90% do cérebro atingido e nos mandaram para casa", conta Denise.

A mãe explica que a doença é classificada em quatro níveis, e que os médicos americanos disseram que a filha dela se encontra no terceiro estágio, o que fez com que a equipe médica a liberasse para voltar para casa.

Ainda no relato, Denise relata que a menina piorou. "Quando começamos a negociar de vir para os Estados Unidos, a Valentina estava no primeiro estágio da doença, que se divide em quatro. Hoje, ela já está no terceiro. A médica afirmou que daqui três meses, ela vai piorar muito", explica.

Mãe filha embarcaram de volta ao Brasil às 22h (horário local, meia-noite de sexta (17) pelo horário de Braília). "Agora é orar muito para que as palavras dos médicos não se profetizem, e fazer a vida dela o menos sofrido possível, até onde der", conta a mãe.

 
Valentina foi diagnosticada com um doença genética rara em Marília  — Foto: TV TEM / Reprodução Valentina foi diagnosticada com um doença genética rara em Marília — Foto: TV TEM / Reprodução

 

Doença

 

 
Mãe faz campanha nas redes sociais e em Marília para conseguir pagar o tratamento nos EUA  — Foto: TV TEM / Reprodução Mãe faz campanha nas redes sociais e em Marília para conseguir pagar o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução

 

De acordo com a mãe da menina, Denise Alves Guidi, a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio aos dez meses.

“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe.

 
Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução
 

Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe.

Segundo os especialistas, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.

A síndrome é rara - afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.

 
Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução

 

Apoio

 

A família vem recebendo muito apoio dos moradores de Marília e também de internautas depois que começou a fazer uma campanha nas redes sociais para custear o tratamento. Mãe e filha embarcaram para os EUA no dia 7 de janeiro.

Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro e mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalham os pais da Valentina, vêm sendo realizados.

Além das passagens, alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia, a família preciou apresentar uma reserva de cerca de R$ 50 mil em dinheiro, como uma espécie de garantia.

 
Jogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoalJogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoal
 

Os jogadores do Santos Futebol Clube gravaram um vídeo desejando "força" à Valentina. O grupo também doou uma camisa autografada para a família. O uniforme vai ser rifado para ajudar a custear os gastos com a menina.

Segundos a família, médicos chegaram a dizer que a menina de Marília, no interior de SP, tem uma expectativa de vida até os 3 anos.

- Por G1 Bauru e Marília -  
- Comente, Compartilhe e Interaja em sua rede social.

Veja Também: Artigos Relacionados