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Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera

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Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera

Garoto de 6 anos de Botucatu diagnosticado com AME recebeu a primeira dose do medicamento de alto custo que a família já havia garantido na Justiça, mas que governo não entregava.

Depois de quase um ano de espera, o menino Enzo, de 6 anos, recebeu nesta terça-feira (27) a primeira dose do medicamento de alto custo considerado como o único tratamento para amenizar os sintomas de uma doença rara. O procedimento foi feito em um hospital particular de Botucatu (SP).

O garoto foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME. A doença é rara e atinge uma em cada 10 mil pessoas. A AME afeta o sistema nervoso e causa fraqueza muscular.

 
Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera

Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera

Para amenizar os sintomas da doença, ele precisa de um medicamento importado de alto custo. O tratamento com o remédio Spinraza é estimado em até R$ 3 milhões por ano.

família entrou com uma ação judicial contra a União pedindo o fornecimento gratuito. Porém, apesar de a Justiça garantir o tratamento, o medicamento não era liberado pela União, através do Ministério da Saúde. A espera foi de quase um ano.

 
Tratamento com o Spinraza, considerado único para amenizar os efeitos da AME, é estimado em R$ 3 milhões por ano (Foto: Arquivo pessoal)Tratamento com o Spinraza, considerado único para amenizar os efeitos da AME, é estimado em R$ 3 milhões por ano (Foto: Arquivo pessoal)
 
- G1 Bauru e Marília - 
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