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Morre bebê com doença rara que viveu mais de um ano no hospital

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Morre bebê com doença rara que viveu mais de um ano no hospital

Lavínia Vitória, de um ano e seis meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e desde o nascimento até o último dia 17 de agosto viveu no HC. Ela será sepultada neste sábado (6).

Daiane praticamente morou no hospital até o último dia 17 de agosto para tratar da filha Lavínia: "A doença não venceu" — Foto: Gabriel Al Lage/TV TEM

“A doença não venceu”. Foi com estas palavras que a mãe da pequena Lavínia Vitória Cunha, de um ano e seis meses, abriu o texto nas redes sociais no qual anunciou nesta sexta-feira (5) a morte da filha que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Lavinia será sepultada na manhã deste sábado (6) no Cemitério Jardim, em Botucatu (SP). O velório da criança está sendo realizado no Complexo Funerário localizado na Rua General Teles, 2. 321, no centro da cidade.

Desde seu nascimento, Lavinia viveu praticamente todos os dias de sua vida no Hospital das Clínicas da Unesp. Por isso, sua mãe, a jovem Daiane Gabriela Pereira da Cunha, de 21 anos, passava os dias e dormia cinco vezes por semana no local.

 
Mãe de Lavínia usou as redes sociais para anunciar a morte da filha: "Ela está descansando" — Foto: Facebook/ReproduçãoMãe de Lavínia usou as redes sociais para anunciar a morte da filha: "Ela está descansando" — Foto: Facebook/Reprodução
 

A Lavínia desde o início foi diagnosticada com AME, uma doença degenerativa rara que atinge o sistema nervoso e causa fraqueza muscular, além de afetar o sistema respiratório e de deglutição, comprometendo assim a alimentação. No entanto, os médicos defendiam a tese de que o caso dela era de um tipo bastante raro.

A Daiane chegou a iniciar uma campanha para conseguir o único medicamento indicado para o tratamento de pessoas com AME, que custa mais de R$ 2 milhões e foi liberado pela Anvisa para ser comercializado no Brasil em agosto do ano passado.

A iniciativa teve apoio de milhares de pessoas por meio das redes sociais e também na cidade, além de apoio de artistas como o cantor Daniel e a dupla Hugo e Tiago.

No entanto, em janeiro desse ano, a mãe encerrou a campanha depois que os médicos chegaram à conclusão que o medicamento não traria benefícios para a Lavínia.

A partir de então, Daiane passou a trabalhar para ela e a filha irem para casa. Para isso, a casa foi adaptada para receber a bebê.

A verba da campanha ajudou na compra dos aparelhos necessários para que a criança pudesse sobreviver fora do ambiente hospitalar. No último dia 17 de agosto, Lavínia teve alta e foi para casa.

 
Postagem na página dedicada à bebê anunciou a alta médica no último dia 17 de agosto — Foto: Facebook/ReproduçãoPostagem na página dedicada à bebê anunciou a alta médica no último dia 17 de agosto — Foto: Facebook/Reprodução
 
- Por G1 Bauru e Marília -  
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